Mañá en Santiago presentarase unha ferramenta que aspira a converterse no primeiro punto de consulta fiable para pacientes e coidadores de enfermidades neurodexenerativas en Galicia. Baixo o nome de Demgal, unha web impulsada por profesionais da Sociedade Galega de Neuroloxía e asociacións de familiares, ofrécese un directorio xeolocalizado de recursos sociosanitarios cando, ao xuízo dos seus promotores, moitas familias «nin os coñecen nin saben onde están».
Que é Demgal e como funciona
A iniciativa nace liderada pola neuróloga do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), Clara Domínguez, e reúne terapeutas ocupacionais, neuropsicoloxistas, fisioterapeutas e asociacións de afectados. O seu obxectivo non é substituír a atención sanitaria, senón facilitar información contrastada e accesible: desde residencias e centros de día ata programas de estimulación cognitiva e terapia ocupacional. A presentación en Santiago pretende dar visibilidade a un proxecto pensado en clave autonómica, coa vista posta tanto nas grandes cidades como nas comarcas máis despobladas.
A interface estrutúrase en tres bloques claramente diferenciados. Un está dirixido a persoas sanas interesadas no envellecemento saudable —«apeteceume manter o meu cerebro saudable»—; outro para quen presentan deterioro cognitivo; e un terceiro especificamente pensado para pacientes con demencia. O acceso pode vir remitido polo neurólogo, mediante busca directa en internet ou a través de códigos QR dispoñibles no hospital. Esa flexibilidade busca adaptar a ferramenta a usuarios con distintos niveis de alfabetización dixital e a profesionais que necesiten un material rápido para facilitar ás familias.
Na práctica, o mapa permite localizar centros na comunidade, ver servizos ofrecidos e obter información básica sobre como chegar. Os responsables subliñan que non se trata dunha plataforma comercial, senón dun recurso asequible que pretende cubrir unha carencia informativa: «o ideal sería poder derivar a todos os pacientes a unha traballadora social que lles explicase todo, pero non é posible», recoñecen desde o equipo promotor. Por iso, a web actúa como un complemento que, á falta de máis recursos humanos, ofrece unha orientación inicial imprescindible.
Un mapa para familias que perden a referencia
A necesidade é palpable. En Galicia hai arredor de 70.500 persoas afectadas por algunha enfermidade neurodexenerativa, segundo as estimacións que manexan as asociacións implicadas. Moitos chegan tarde ao diagnóstico, cando os «esquecementos» se converten en alarmas, e a información recibida na consulta pérdese entre o impacto emocional e o curto tempo de atención médica. Non é inusual que, tras a primeira visita, a familia volva a casa sen saber a que recurso recorrer ou coa sensación de que todo depende da súa propia intuición.
Domínguez resúmeo con crueza:
«As familias perciben unha dificultade para acceder a eles, que nin os coñecen nin saben onde están»
e subliña que dispor dun recurso ao que acudir na intimidade do fogar facilita a asimilación e a organización dos coidados. A imaxe dunha coidadora nun pobo do interior que non sabe se o centro de estimulación existe a 40 quilómetros ou non é máis común do que parece nas comarcas rurais de Lugo e Ourense. A dispersión de servizos en Galicia, cos núcleos urbanos concentrando a oferta, agrava a sensación de desamparo.
Ademais, o envellecemento demográfico complica todo o panorama. Non é que a enfermidade se multiplicase por si soa, advirten os especialistas, senón que «vai chegar á franxa de idade avanzada unha xeración moi numerosa» e, con ela, máis diagnósticos. A isto súmase o fenómeno de pacientes que viven sós: maiores con perda
