O presidente da Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunciou este xoves que o Servicio Andaluz de Salud asumirá o custo do fármaco Vyjuvek para os pacientes con epidermólise bolhosa, a chamada pel de bolboreta. O anuncio produciuse antes da sesión plenaria no Parlamento autonómico, tras un encontro entre o presidente, o menor afectado e responsables sanitarios. A decisión responde á necesidade de garantir o acceso a un tratamento recén aprobado pola Agencia Española de Medicamentos para unha enfermidade rara e extremadamente dolorosa. Andalucía convértese así na primeira comunidade que se compromete a financiar este medicamento aos seus pacientes.

O acto tivo lugar despois de que o caso de Leo, un neno sevillano de 12 anos, se fixese viral e puxese en primeiro plano as dificultades das familias afectadas. Segundo relatou a súa nai, Lidia, o neno padece feridas crónicas que requiren curas diarias e impídelle realizar actividades habituais. A administración rexional explicou que o fármaco, autorizado pola Agencia Española de Medicamentos, podería estar dispoñible na comunidade en poucas semanas, o que supón un alivio para as familias afectadas por esta variante concreta da enfermidade.

O custo do tratamento é elevado: fontes oficiais cifraron cada mes de terapia arredor de 100.000 euros, e o gasto estimado durante toda a vida dun paciente podería chegar a uns 20 millones de euros. Por esta razón, a medida andaluza busca, ademais, exercer de catalizador para que outras comunidades autónomas se sumen e se reduzan progresivamente os prezos a medida que aumente a demanda e a produción. O Goberno rexional defendeu que a intervención pública é necesaria ante a falta de cobertura do medicamento por parte do Sistema Nacional de Salud.

CONTENIDO PATROCINADO

Salado Golf & Beach Resort

Descubre la oportunidad de inversión más exclusiva del Caribe. Villas de lujo con retorno garantizado del 12% anual en Punta Cana.

Conoce más →

No Parlamento andaluz, a comparecencia serviu tamén para visibilizar a carga asistencial e emocional que conleva a epidermólise bolhosa. Xunto a Antonio Sanz, conselleiro de Saúde, Presidencia e Emergencias, Moreno mantivo un encontro coa familia de Leo no que se detallaron os pasos para a incorporación do fármaco ao arsenal terapéutico da comunidade. As autoridades indicaron que a prioridade é garantir a seguridade do subministro e coordinar a loxística para que os pacientes poidan iniciar o tratamento sen demoras administrativas.

Andalucía calcula que hai 45 persoas coa mesma variante da enfermidade que padece Leo, e arredor de 200 casos deste tipo en España. A administración apelou á solidariedade interterritorial para repartir a carga económica e técnica que supón a provisión de terapias tan custosas. A Junta tamén fixo un chamamento ao sector farmacéutico para que teña en conta as necesidades das enfermidades raras e facilite vías que permitan ampliar o acceso á poboación afectada.

Fontes de San Telmo lembraron que Vyjuvek é un tratamento pioneiro e, por tanto, o seu prezo reflectirá en primeira instancia os custos de desenvolvemento e produción. Non obstante, as autoridades mostraron confianza en que a aparición de novos provedores e unha maior demanda contribuírán a abaratar o prezo co tempo. En paralelo, os servizos sanitarios avaliarán criterios de priorización e seguimento clínico para asegurar que os pacientes obteñen o máximo beneficio do tratamento.

Para a familia de Leo, a noticia supón un punto de inflexión. A nai relatou que algunhas lesións do menor levan máis dunha década sen cicatrizar e que a dor e a coceira repercuten tamén no seu estado anímico. O propio neno, que dixo querer ser xornalista, celebrou a noticia e anunciou que fará «unha festa» cando reciba a medicación, ao tempo que expresou o seu desexo de sentirse libre da dor diaria que marca a súa vida.

A posta en marcha desta medida abre un escenario de presión política e sanitaria para que o resto das administracións autonómicas adopten decisións similares. No ámbito sanitario plantexase agora coordinar as compras, estudar fórmulas de financiación conxunta e reforzar os programas de atención integral a pacientes con enfermidades raras. Mentres tanto, para as familias afectadas a confirmación do compromiso andaluz supón, polo menos por agora, a esperanza dun alivio real e tangible para unha enfermidade que ata agora tivera poucas respostas terapéuticas.