El presidente andaluz Juanma Moreno anunció este jueves en Sevilla que el Servicio Andaluz de Salud se hará cargo del tratamiento con Vyjuvek para pacientes con epidermólisis bullosa, una medida que afectará de inmediato a casos como el de Leo, un niño de 12 años cuyo caso se ha hecho viral. El dirigente comunicó la decisión antes de entrar al Parlamento autonómico y explicó que la financiación responde a la necesidad de garantizar el acceso a un fármaco aprobado por la Agencia Española del Medicamento que aún no forma parte de la cartera del Sistema Nacional de Salud. La medida pretende además incentivar a otras comunidades a sumarse y reducir así el coste global.

El tratamiento con Vyjuvek tiene un precio mensual que ronda los 100.000 euros, según informaron fuentes de la Presidencia andaluza, y el coste estimado a lo largo de la vida de un paciente se sitúa en torno a los 20 millones de euros. Pese a esa cifra, Moreno subrayó que en pocas semanas el medicamento estará disponible en Andalucía y celebró el avance como una respuesta a una enfermedad rara que causa heridas crónicas y dolor constantes. El ejecutivo autonómico ha asumido así una carga financiera excepcional para garantizar la atención de quienes padecen esta variante que provoca una distrofia cutánea severa.

El caso de Leo ha contribuido a visibilizar la dolencia: el niño necesita curas diarias que suelen infligirle dolor, y su madre lo acompaña en la mayor parte de sus actividades para atender las llagas y las heridas que su cuerpo presenta desde hace años. Según el relato de la familia, algunas lesiones llevan más de una década sin cicatrizar por completo, y las rutinas cotidianas quedan marcadas por el cuidado continuado y las limitaciones que impone la enfermedad. A pesar de las dificultades, Leo ha mostrado ambiciones personales como su deseo de dedicarse al periodismo.

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Andalucía, que contabiliza 45 pacientes con la misma variante de epidermólisis bullosa que padece Leo, se convierte en la primera comunidad autónoma en asumir íntegramente el coste de este fármaco. En España se estima que hay alrededor de 200 personas afectadas por esta variante concreta. La decisión andaluza busca romper la barrera que suponen los elevados precios iniciales de terapias avanzadas y presionar para que el resto de las autonomías adopten medidas similares, con la esperanza de que la demanda conjunta abarate el coste.

El medicamento no está incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, por lo que su acceso dependía hasta ahora de acuerdos excepcionales o de la financiación privada. Moreno pidió a la industria farmacéutica que tenga en cuenta las necesidades de enfermedades raras y mostró su confianza en que la comercialización progresiva y la entrada en más mercados reduzcan el precio con el tiempo. Tanto desde la Junta como desde asociaciones de pacientes se espera que la medida sirva de catalizador para una mayor cobertura en otras comunidades.

Expertos y asociaciones han señalado que fármacos de última generación suelen llegar al mercado con precios prohibitivos debido al coste de investigación y la baja prevalencia de los cuadros que tratan, lo que complica su reembolso por parte de los sistemas públicos. La financiación por parte del SAS supone, en este contexto, una excepción con la que la administración andaluza pretende ordenar la atención de estos casos en hospitales y centros especializados. El anuncio también incluye la previsión de coordinar la logística para que los pacientes puedan empezar la terapia en semanas.

La aprobación de Vyjuvek por la Agencia Española del Medicamento allanó el camino regulatorio, pero no resolvía el bloqueo económico que impedía su uso generalizado. Con la decisión de la Junta, los pacientes andaluces con la variante indicada tendrán acceso sin tener que asumir los costes. Desde la Consejería de Salud se ha avanzado que se establecerán mecanismos de seguimiento clínico y farmacovigilancia para evaluar la eficacia y seguridad del tratamiento a medio y largo plazo.

El caso reabre el debate sobre sostenibilidad y equidad en el acceso a terapias avanzadas, y sobre el papel que deben jugar las administraciones autonómicas ante vacíos temporales del sistema nacional. Las autoridades andaluzas confían en que su paso sea replicado y contribuya a negociar mejores precios con la industria, mientras las familias afectadas esperan que la medida alivie, al menos, la carga económica y ayude a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad poco frecuente.