O presidente andaluz Juanma Moreno anunciou este xoves en Sevilla que o Servizo Andaluz de Saúde se fará cargo do tratamento con Vyjuvek para pacientes con epidermólise bolhosa, unha medida que afectará de inmediato a casos como o de Leo, un neno de 12 anos cuxo caso se fixo viral. O dirixente comunicou a decisión antes de entrar no Parlamento autonómico e explicou que a financiación responde á necesidade de garantir o acceso a un fármaco aprobado pola Axencia Española do Medicamento que aínda non forma parte da carteira do Sistema Nacional de Saúde. A medida pretende ademais incentivar a outras comunidades a sumarse e reducir así o custo global.
O tratamento con Vyjuvek ten un prezo mensual que ronda os 100.000 euros, segundo informaron fontes da Presidencia andaluza, e o custo estimado ao longo da vida dun paciente sitúase arredor dos 20 millóns de euros. A pesar desa cifra, Moreno subliñou que en poucas semanas o medicamento estará dispoñible en Andalucía e celebrou o avance como unha resposta a unha enfermidade rara que causa feridas crónicas e dor constante. O executivo autonómico asumiu así unha carga financeira excepcional para garantir a atención de quen padecen esta variante que provoca unha distrofia cutánea severa.
O caso de Leo axudou a visibilizar a doenza: o neno necesita coidados diarios que adoitan causarlle dor, e a súa nai acompáñaeno na maior parte das súas actividades para atender as feridas e as lesións que o seu corpo presenta desde hai anos. Segundo o relato da familia, algunhas lesións levan máis dunha década sen cicatrizar por completo, e as rutinas cotiás quedan marcadas polo coidado continuado e polas limitacións que impón a enfermidade. A pesar das dificultades, Leo mostrou ambicións persoais como o seu desexo de dedicarse ao xornalismo.
Andalucía, que contabiliza 45 pacientes coa mesma variante de epidermólise bolhosa que padece Leo, convértese na primeira comunidade autónoma en asumir íntegramente o custo deste fármaco. En España estima-se que hai arredor de 200 persoas afectadas por esta variante concreta. A decisión andaluza busca romper a barreira que supoñen os prezos elevados iniciais das terapias avanzadas e presionar para que o resto das autonomías adopten medidas semellantes, coa esperanza de que a demanda conxunta abarate o custo.
O medicamento non está incluído na carteira do Sistema Nacional de Saúde, polo que o seu acceso dependía ata agora de acordos excepcionais ou da financiación privada. Moreno pediu á industria farmacéutica que teña en conta as necesidades das enfermidades raras e mostrou a súa confianza en que a comercialización progresiva e a entrada en máis mercados reduzan o prezo co tempo. Tanto desde a Xunta como desde asociacións de pacientes agárdase que a medida sirva de catalizador para unha maior cobertura noutras comunidades.
Expertos e asociacións sinalaron que fármacos de última xeración adoitan chegar ao mercado con prezos prohibitivos debido ao custo da investigación e á baixa prevalencia dos cadros que tratan, o que complica o seu reembolso por parte dos sistemas públicos. A financiación por parte do SAS supón, neste contexto, unha excepción coa que a administración andaluza pretende ordenar a atención destes casos en hospitais e centros especializados. O anuncio inclúe tamén a previsión de coordinar a lóxistica para que os pacientes poidan empezar a terapia en semanas.
A aprobación de Vyjuvek pola Axencia Española do Medicamento allanou o camiño regulatorio, pero non resolvía o bloqueo económico que impedía o seu uso xeneralizado. Coa decisión da Xunta, os pacientes andaluces coa variante indicada terán acceso sen ter que asumir os custos. Dende a Consej
Únete a la conversación
Regístrate gratis con tu email para comentar en las noticias. Tu opinión importa.