El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció este jueves en el Parlamento andaluz que su gobierno buscará la fórmula para costear el tratamiento pionero contra la epidermólisis bullosa distrófica, la llamada piel de mariposa, después de que un niño sevillano denunciara la falta de acceso en la Eurocámara. La comparecencia se produjo acompañado por Leo, de 12 años, cuya intervención en Estrasburgo aceleró la movilización pública y política. La Consejería de Salud ha previsto que el fármaco pueda estar disponible a través del Servicio Andaluz de Salud en cuestión de días para los casos más graves.

El tratamiento, conocido comercialmente como Vyjuvek, fue aprobado recientemente por la Agencia Española de Medicamentos, lo que abre la vía para su adquisición por parte de las administraciones autonómicas. Moreno explicó a los periodistas que la decisión de Andalucía responde a la urgencia clínica que presentan los pacientes y al impacto que la falta de acceso tiene en su calidad de vida. A lo largo de la jornada, el presidente defendió que asumir el coste es una respuesta inmediata a una demanda social y sanitaria que había quedado sin cubrir. El anuncio ha sido recibido con alivio por familias afectadas y organizaciones de pacientes.

Fuentes oficiales han detallado que el precio actual del tratamiento se sitúa en torno a 100.000 euros al mes por paciente, una cifra que la Junta considera temporal y sujeta a negociación. La administración andaluza confía en poder suministrar las primeras dosis a Leo y a otros casos prioritarios en aproximadamente una semana, siempre que se concreten los procesos de compra y logística. Moreno afirmó que esta intervención permitirá «aliviar, curar y mejorar» desde el punto de vista clínico, y que la disponibilidad no se limita a un solo hospital sino que se gestionará a través del SAS. La rapidez en la tramitación responde también a la presión generada por la visibilidad pública del caso.

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En España, se estima que hay alrededor de mil personas afectadas por la epidermólisis bullosa en sus distintos estadios; de ellas, unas 200 presentan la variante más grave y 45 residen en Andalucía. Estos pacientes son los primeros candidatos a beneficiarse del medicamento y los que justificarían la compra centralizada por parte de la comunidad. Las asociaciones de enfermos llevan años reclamando soluciones que permitan tratar de forma equitativa a los casos más severos, y el anuncio andaluz se interpreta como un avance sustancial en esa dirección. La Junta ha apuntado que su intervención busca además sentar un precedente para garantizar el acceso en otras regiones.

La consecución del fármaco por parte de una comunidad autónoma plantea también un reto en términos de precio y negociación con la industria farmacéutica. Moreno pidió a los laboratorios que tengan en cuenta la singularidad de las enfermedades raras y que adapten políticas de precio que faciliten su extensión a más pacientes. Desde la Junta se espera que, si otras comunidades se suman a la compra, la mayor demanda permita rebajar el coste unitario y facilitar su distribución por todo el territorio nacional. El presidente andaluz confía en que la iniciativa provoque un efecto de seguimiento en otras administraciones autonómicas.

La madre de Leo y el propio niño han explicado que la llegada del tratamiento supondría una mejora notable en su vida cotidiana, con menos dolor, menos picor y un mejor estado anímico que influye en su desarrollo y bienestar general. Según sus declaraciones, la posibilidad de recibir Vyjuvek les devuelve esperanza y reduce la incertidumbre que han vivido durante años ante la falta de opciones terapéuticas. Leo, que tomó la palabra en el Parlamento Europeo para pedir ayuda, se mostró orgulloso por la repercusión de su gesto y optimista ante la perspectiva de recibir la medicación. Las familias afectadas insisten en que el acceso temprano es clave para minimizar las secuelas de la enfermedad.

El caso ha reabierto el debate sobre la cobertura de tratamientos de alta innovación y coste elevado en el sistema público sanitario español. La aprobación por parte de la Agencia Española del Medicamento fue un paso necesario, pero no suficiente hasta ahora para garantizar la dispensación homogénea en todas las comunidades. Andalucía ha decidido tomar la iniciativa administrativa y financiera para acelerar el acceso en su territorio, con la expectativa de que esa actuación impulse una coordinación nacional más ambiciosa. Especialistas en enfermedades raras advierten de la necesidad de conjugar agilidad en la compra con criterios clínicos y de equidad.

En las próximas semanas, la Junta y el Servicio Andaluz de Salud deberán concretar los plazos de adquisición, los criterios de priorización y la logística de administración del fármaco, que en muchos casos exige entornos hospitalarios especializados. La comunidad autónoma ha anunciado que facilitará el tratamiento a los pacientes más graves mientras continúa el diálogo con otras regiones y con la industria para ampliar la cobertura. Para las familias afectadas y las asociaciones, la medida supone un avance concreto, aunque mantengan la reclamación de políticas públicas sostenibles que permitan tratar a todos los que lo necesiten. Andalucía aspira a que su decisión sirva como punto de partida para que España complete cuanto antes un acceso real y equitativo a estas terapias.