Andalucía pagará tratamiento a personas con piel de mariposa

Andalucía pagará tratamiento a personas con piel de mariposa

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves, 12 de marzo de 2026, que la comunidad asumirá el coste del tratamiento pionero para la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, con el objetivo de garantizar el acceso inmediato a los pacientes andaluces y presionar para su extensión al resto del territorio español. La decisión, comunicada en el Parlamento autonómico, responde a la denuncia pública de un niño sevillano ante el Parlamento Europeo sobre la falta de acceso en España. El fármaco, Vyjuvek, ya cuenta con la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y su coste aproximado se sitúa en 100.000 euros al mes por paciente.

Moreno compareció acompañado de Leo, un niño de 12 años de Sevilla que esta semana relató su caso en la Eurocámara y cuya visibilización ha impulsado la movilización social y política en torno a esta enfermedad rara. El presidente andaluz explicó que la compra la gestionará el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y que esperan poder disponer del tratamiento en aproximadamente una semana para Leo y otros pacientes graves. La medida se presenta como una respuesta urgente a una demanda que, según el Gobierno regional, había quedado sin cobertura homogénea en España hasta ahora.

La epidermólisis bullosa distrófica provoca fragilidad extrema de la piel y de las mucosas, con ampollas y heridas que generan dolor crónico e impacto funcional y psicosocial en los afectados. En España, las estimaciones sitúan en torno a mil las personas con distintas formas de la enfermedad, de las cuales unas 200 padecen la variante más grave; en Andalucía se contabilizan alrededor de 45 casos severos. Estas cifras han sido citadas por la Junta para justificar la compra centralizada y la necesidad de que las administraciones coordinen suministros para reducir el coste unitario.

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El precio elevado del fármaco ha sido uno de los ejes del debate. Moreno señaló que la compra por parte de Andalucía pretende además servir de ejemplo para que otras comunidades se sumen a una adquisición conjunta que abarate el coste y facilite la distribución a nivel nacional. Desde la Junta apelaron también a la industria farmacéutica para que contemple esquemas de precios más sostenibles en enfermedades raras, argumentando que la accesibilidad se traduce en mayor impacto sanitario y social.

La familia de Leo ha contado que la llegada del tratamiento puede suponer una diferencia sustancial en la calidad de vida del niño, al aliviar el dolor, la picazón y las consecuencias anímicas asociadas a la enfermedad. Los responsables del SAS y miembros del equipo sanitario han mantenido contactos con la compañía farmacéutica y con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para acelerar los trámites administrativos y logísticos. Fuentes autonómicas confían en que esa tramitación permitirá la dispensación hospitalaria cuando se complete el proceso de adquisición.

El episodio ha reavivado el debate sobre el acceso a terapias avanzadas en el sistema sanitario público y sobre cómo abordar el coste de medicamentos de alto precio en enfermedades poco frecuentes. Expertos en políticas farmacéuticas consultados en otras ocasiones señalan que las compras centralizadas y las negociaciones por volumen son herramientas habituales para contener precios, pero que también requieren coordinación entre comunidades y el Estado. La Junta andaluza ha subrayado que su iniciativa busca precisamente forzar esa coordinación.

Organizaciones de pacientes y asociaciones vinculadas a la epidermólisis bullosa han acogido la noticia con alivio pero mantienen reservas sobre la sostenibilidad a largo plazo y la equidad en el acceso fuera de Andalucía. Reclaman además protocolos claros de seguimiento y criterios clínicos transparentes para priorizar a los casos más graves. La movilización de Leo ha vuelto a poner en primer plano la voz de los afectados y la necesidad de que las administraciones no solo autoricen tratamientos, sino que garanticen su disponibilidad efectiva.

En las próximas jornadas, la Junta prevé detallar el mecanismo de compra y distribución y abrirá conversaciones con otras comunidades para explorar compras conjuntas. Mientras tanto, la historia de Leo seguirá siendo un elemento central en la discusión pública sobre la respuesta del sistema sanitario a las enfermedades raras y sobre cómo equilibrar innovación terapéutica y sostenibilidad presupuestaria en España.

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