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Teatro por Aleix, un niño gondomareño con una enfermedad rara

Teatro por Aleix, un niño gondomareño con una enfermedad rara

El grupo de teatro A Moura de Chaín llevará mañana sábado 14 su última comedia al auditorio municipal Lois Tobío de Gondomar con la intención de recaudar fondos para un niño del municipio. La función, que comenzará a las 19.00 horas, se ofrece con entrada de donativo y busca financiar tratamientos y terapias para el pequeño beneficiario. La iniciativa persigue visibilizar una dolencia poco conocida y movilizar a la comunidad local en torno a una causa solidaria.

El objetivo principal de la recaudación es ayudar a Aleix Amoedo Mouriño, un niño de nueve años vecino de la parroquia de Mañufe que padece una miastenia neuromuscular autoinmune derivada de una alteración del gen VAMP1. Se trata, según informan los organizadores, de una enfermedad rara y hasta ahora única en España que provoca atrofia progresiva de los músculos y requiere atención y terapias especializadas. Los organizadores y la familia han explicado que los fondos servirán para costear tratamientos y apoyos fisioterapéuticos imprescindibles para mejorar su calidad de vida.

La representación, de carácter cómico, contará además con la colaboración del grupo de cámara de la Agrupación Musical de Vincios, que aportará acompañamiento musical en función de la obra. El colectivo A Moura, conocido en la comarca por sus montajes y su actividad cultural, repite con este formato solidario tras haber dedicado con anterioridad otras tres funciones benéficas a vecinos y vecinas en situaciones difíciles. La actuación programada para mañana se enmarca en esa trayectoria de compromiso con la comarca del Val Miñor.

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La entrada se establece mediante un donativo de 4 euros, si bien quienes no puedan acudir tienen la opción de colaborar mediante una fila cero establecida por la organización. Además, la asociación habilita la posibilidad de realizar aportaciones por Bizum al número de teléfono facilitado por los promotores. Los responsables del grupo insisten en que cualquier contribución, por pequeña que sea, supone un apoyo directo para sufragar los costes de tratamientos y terapias que la familia de Aleix necesita.

La elección de la comedia responde, según los promotores, al deseo de ofrecer un espacio de convivencia y normalidad en el que la comunidad pueda reunirse en torno a la solidaridad. El auditorio Lois Tobío, espacio habitual de actividades culturales en Gondomar, acogerá la función y se espera una asistencia destacada dada la implicación de vecinos, asociaciones y formaciones culturales de la villa. La organización ha trabajado en los últimos días para difundir la convocatoria y facilitar tanto la compra como la donación directa.

La miastenia neuromuscular asociada a la alteración del gen VAMP1, tal y como explican los responsables sanitarios consultados por la familia, provoca debilidad y pérdida de masa muscular que afectan a la movilidad y a las funciones cotidianas del niño. Al tratarse de un cuadro infrecuente, los tratamientos de referencia pueden no estar plenamente cubiertos por los recursos públicos, de ahí la importancia de las aportaciones privadas para acceder a terapias complementarias o a equipos de rehabilitación que mejoren la evolución del paciente.

Esta movilización local se suma a otras iniciativas de carácter cultural y solidario que en los últimos años han surgido en el Val Miñor para apoyar a vecinos en situaciones de necesidad. A Moura ha consolidado una línea de trabajo en la que combina su actividad artística con un compromiso social visible, contando en esta ocasión con la implicación de músicos y colaboradores locales. La fórmula del teatro benéfico vuelve a demostrar su capacidad para aunar ocio, cultura y ayuda concreta hacia una familia del municipio.

La cita programada para las 19.00 horas invita a acudir a quienes quieran disfrutar de una tarde de teatro y, sobre todo, a quienes deseen colaborar con una causa sanitaria urgente a nivel familiar. Para quienes no asistan, la fila cero y las donaciones por Bizum facilitan la participación desde cualquier lugar; el número habilitado para las aportaciones figura en la convocatoria de la organización. La función busca, en definitiva, convertir la risa en un gesto de apoyo tangible para Aleix y su familia.

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Sofía Martínez

Periodista de Galicia Universal.

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