Demgal: el mapa digital que busca orientar a las familias gallegas ante la demencia

Mañana en Santiago se presentará una herramienta que aspira a convertirse en el primer punto de consulta fiable para pacientes y cuidadores de enfermedades neurodegenerativas en Galicia. Bajo el nombre de Demgal, una web impulsada por profesionales de la Sociedade Galega de Neuroloxía y asociaciones de familiares, se ofrece un directorio geolocalizado de recursos sociosanitarios cuando, a juicio de sus promotores, muchas familias «ni los conocen ni saben dónde están».

Qué es Demgal y cómo funciona

La iniciativa nace liderada por la neuróloga del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), Clara Domínguez, y reúne a terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas y asociaciones de afectados. Su objetivo no es sustituir la atención sanitaria, sino facilitar información contrastada y accesible: desde residencias y centros de día hasta programas de estimulación cognitiva y terapia ocupacional. La presentación en Santiago pretende dar visibilidad a un proyecto pensado en clave autonómica, con la mira puesta tanto en las grandes ciudades como en las comarcas más despobladas.

La interfaz se estructura en tres bloques claramente diferenciados. Uno está dirigido a personas sanas interesadas en envejecimiento saludable —«me apetece mantener sano mi cerebro»—; otro para quienes presentan deterioro cognitivo; y un tercero específicamente pensado para pacientes con demencia. El acceso puede venir remitido por el neurólogo, mediante búsqueda directa en internet o a través de códigos QR disponibles en el hospital. Esa flexibilidad busca adaptar la herramienta a usuarios con distintos niveles de alfabetización digital y a profesionales que necesiten un material rápido para facilitar a las familias.

En la práctica, el mapa permite localizar centros en la comunidad, ver servicios ofrecidos y obtener información básica sobre cómo llegar. Los responsables subrayan que no se trata de una plataforma comercial, sino de un recurso asequible que pretende cubrir una carencia informativa: «lo ideal sería poder derivar a todos los pacientes a una trabajadora social que les explicase todo, pero no es posible», reconocen desde el equipo promotor. Por ello, la web actúa como un complemento que, a falta de más recursos humanos, ofrece una orientación inicial imprescindible.

Un mapa para familias que pierden la referencia

La necesidad es palpable. En Galicia hay alrededor de 70.500 personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, según las estimaciones que manejan las asociaciones implicadas. Muchos llegan tarde al diagnóstico, cuando los «olvidos» se convierten en alarmas, y la información recibida en la consulta se pierde entre el impacto emocional y el corto tiempo de atención médica. No es inusual que, tras la primera visita, la familia vuelva a casa sin saber a qué recurso recurrir o con la sensación de que todo depende de su propia intuición.

Domínguez lo resume con crudeza:

«Las familias perciben una dificultad para acceder a ellos, que ni los conocen ni saben dónde están»

y subraya que disponer de un recurso al que acudir en la intimidad del hogar facilita la asimilación y la organización de cuidados. La imagen de una cuidadora en un pueblo de interior que no sabe si el centro de estimulación existe a 40 kilómetros o no es más común de lo que parece en las comarcas rurales de Lugo y Ourense. La dispersión de servicios en Galicia, con núcleos urbanos concentrando la oferta, agrava la sensación de desamparo.

Además, el envejecimiento demográfico complica todo el panorama. No es que la enfermedad se haya multiplicado por sí sola, advierten los especialistas, sino que «va a llegar a la franja de edad avanzada una generación muy numerosa» y, con ella, más diagnósticos. A esto se suma el fenómeno de pacientes que viven solos: mayores con pérdida de capacidades y redes de apoyo fragmentadas por la emigración juvenil y la orografía que dificulta desplazamientos. En este escenario, un mapa actualizado y práctico puede acortar distancias reales y administrativas.

Limitaciones, impacto y próximos pasos

Demgal busca mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, pero enfrenta retos conocidos: la brecha digital entre generaciones, la necesidad de mantener actualizado el directorio y la coordinación entre nivel primario y especializado. Mantener una base de datos viva exige recursos: verificar centros, horarios, servicios y precios. Sin un plan de sostenibilidad, hay riesgo de que el mapa quede desfasado con el paso de los meses.

La réplica práctica del proyecto dependerá de su capacidad para integrarse en circuitos asistenciales existentes. Si los neurólogos, médicos de cabecera y profesionales de enfermería incorporan la web en su práctica habitual —remitiendo enlaces o facilitando los QR— el efecto puede ser inmediato. Si no, Demgal corre el riesgo de quedar en un buen catálogo poco utilizado. Por eso los impulsores plantean formar a profesionales y ofrecer materiales divulgativos para facilitar la adopción en consultas y centros de salud.

Otro desafío es la financiación y la sostenibilidad. El portal se concibe como una solución coste-eficiente para paliar carencias informativas, pero para transformar el acceso a cuidados se necesitarán inversiones en servicios presenciales y en formación a cuidadores. A falta de confirmación oficial sobre el apoyo institucional a largo plazo, los promotores confían en alianzas con asociaciones y en la colaboración de centros hospitalarios para mantener la base de datos y ampliar la cobertura a todas las provincias gallegas.

Desde el punto de vista social, la apuesta tiene un valor simbólico: reconoce que la demencia no es solo un problema clínico sino comunitario. La decisión de presentar el proyecto en Santiago no es casual; la ciudad, nodo sanitario y académico de Galicia, sirve de escaparate para que el mensaje llegue tanto a la periferia urbana como a los municipios del interior. No es la primera vez que iniciativas digitales intentan tender puentes entre el paciente y el sistema; la diferencia aquí es el enfoque colaborativo entre especialistas y familiares, que han participado en la elaboración del contenido.

En los próximos meses se evaluará su impacto mediante indicadores de uso y encuestas a cuidadores. Si Demgal logra convertirse en un punto de referencia vivo, actualizado y conectado con los circuitos asistenciales, habrá dado un paso importante en una comunidad donde la demografía y la dispersión geográfica complican la atención. Para quienes lidian con la demencia a diario, el mejor resultado sería que la web dejara de ser una curiosidad y pase a ser la primera respuesta en un momento de incertidumbre: la diferencia entre la desorientación y la posibilidad de planificar cuidados con criterio.