O presidente andaluz Juanma Moreno anunciou este xoves en Sevilla que o Servicio Andaluz de Salud farase cargo do tratamento con Vyjuvek para pacientes con epidermólise bullosa, unha medida que afectará de inmediato a casos como o de Leo, un neno de 12 anos cuxo caso se fixo viral. O dirixente comunicou a decisión antes de entrar no Parlamento autonómico e explicou que a financiación responde á necesidade de garantir o acceso a un fármaco aprobado por la Agencia Española del Medicamento que aínda non forma parte da carteira do Sistema Nacional de Salud. A medida pretende ademais incentivar a outras comunidades a sumarse e reducir así o custo global.
O tratamento con Vyjuvek ten un prezo mensual que ronda os 100.000 euros, segundo informaron fontes da Presidencia andaluza, e o custo estimado ao longo da vida dun paciente sitúase en torno aos 20 millones de euros. A pesares desa cifra, Moreno subliñou que en poucas semanas o medicamento estará dispoñible en Andalucía e celebrou o avance como unha resposta a unha enfermidade rara que causa feridas crónicas e dor constantes. O executivo autonómico asumiu así unha carga financeira excepcional para garantir a atención das persoas que padecen esta variante que provoca unha distrofia cutánea severa.
O caso de Leo contribuíu a visibilizar a enfermidade: o neno necesita curas diarias que adoitan inflixirlle dor, e a súa nai acompáñao na maior parte das súas actividades para atender as chagas e as feridas que o seu corpo presenta desde hai anos. Segundo o relato da familia, algunhas lesións levan máis dunha década sen cicatrizar por completo, e as rutinas cotiás quedan marcadas polo coidado continuado e as limitacións que impón a enfermidade. A pesares das dificultades, Leo mostrou ambicións persoais como o seu desexo de dedicarse ao xornalismo.
Andalucía, que contabiliza 45 pacientes coa mesma variante de epidermólise bullosa que padece Leo, convértese na primeira comunidade autónoma en asumir íntegramente o custo deste fármaco. En España estímase que hai arredor de 200 persoas afectadas por esta variante concreta. A decisión andaluza busca romper a barreira que supoñen os elevados prezos iniciais das terapias avanzadas e presionar para que o resto das comunidades autónomas adopten medidas semellantes, coa esperanza de que a demanda conxunta abarate o custo.
O medicamento non está incluído na carteira do Sistema Nacional de Salud, polo que o seu acceso dependía ata agora de acordos excepcionais ou da financiación privada. Moreno pediu á industria farmacéutica que teña en conta as necesidades das enfermidades raras e mostrou a súa confianza en que a comercialización progresiva e a entrada en máis mercados reduzan o prezo co tempo. Tanto desde a Junta como desde asociacións de pacientes espérase que a medida sirva de catalizador para unha maior cobertura noutras comunidades.
Expertos e asociacións sinalaron que fármacos de última xeración adoitan chegar ao mercado con prezos prohibitivos debido ao custo da investigación e á baixa prevalencia dos cadros que tratan, o que complica o seu reembolso por parte dos sistemas públicos. A financiación por parte do SAS supón, neste contexto, unha excepción coa que a administración andaluza pretende ordenar a atención destes casos en hospitais e centros especializados. O anuncio tamén inclúe a previsión de coordinar a lóxistica para que os pacientes poidan empezar a terapia en semanas.
A aprobación de Vyjuvek por parte da Agencia Española del Medicamento allanou o camiño regulatorio, pero non resolvía o bloqueo económico que impedía o seu uso xeneralizado. Coa decisión da Junta, os pacientes andaluces coa variante indicada terán acceso sen ter que asumir os custos. Desde a Consejería de Salud avanzouse que se establecerán mecanismos de seguimento clínico e farmacovixilancia para avaliar a eficacia e a seguridade do tratamento a medio e longo prazo.
O caso reabre o debate sobre a sostibilidade e a equidade no acceso ás terapias avanzadas, e sobre o papel que deben xogar as administracións autonómicas ante baleiros temporais do sistema nacional. As autoridades andaluzas confían en que o seu paso sexa replicado e contribúa a negociar mellores prezos coa industria, mentres as familias afectadas esperan que a medida alivie, polo menos, a carga económica e axude a mellorar a calidade de vida de quen viven con esta enfermidade pouco frecuente.
