En desenvolvemento: Cume: «Cando ten pensado o teu fillo poñerse ben?», preguntoume a mutua co meu fillo ingresado na UCI

Os últimos acontecementos relacionados coa CUME: «¿Cándo ten o teu fillo pensado recuperarse?» xeraron un intenso debate na opinión pública. Analistas e especialistas coinciden en sinalar que nos atopamos ante un punto de inflexión que podería marcar o rumbo dos próximos meses.

Os detalles que saíron á luz revelan unha situación complexa que require unha análise detida. «¿Cándo ten o teu fillo pensado poñerse ben?», preguntoume a mutua coa miña fillo ingresado na UCI». Así comeza o doloroso relato de Myriam na súa loita por obter a CUME, a prestación polo coidado de fillos/as menores enfermos con cancro ou outra enfermidade grave. Trátase dunha axuda para estas familias que compensa a perda de ingresos ao reducir a xornada laboral. Esta redución de xornada mínima do 50% pode chegar ao 99,9%, polo que se percibiría case o salario na súa totalidade. Pero, e aquí está o matiz, aínda que esta axuda está recoñecida por lei a nivel estatal no RD 1148/2011, é concedida, xestionada e extingüida polas mutuas colaboradoras da Seguridade Social, que revisan cada 4 meses coa presentación de informes médicos se, ao seu xuízo, as familias deben seguir a recibir a prestación. Pero que o paciente estea estable ou vaia ao colexio non significa que o neno estea sano. No caso de Jaime, de 6 anos, naceu con síndrome de Apert, ten recoñecido un 75% de discapacidade con grao III de dependencia, e pasou gran parte da súa vida no hospital con 44 intervencións cirúrxicas nos seus primeiros cinco anos. Ao pouco de acceder á CUME, esta muller empezou a recibir chamadas da mutua cuestionando a gravidade do seu fillo por permanecer ingresado durante 8 meses no hospital. «Un administrativo da mutua chamouseme e díxome: ‘oye que non teño o teu informe de alta, como é posible que un neno estea tanto tempo na UCI’». Á dúbida sobre se a documentación médica presentada era real súmase a angustia desta nai e da súa familia que tiveron que despedirse de Jaime ao sufrir unha hemorraxia cerebral. «Xa a última vez díxenlle, mira se me queres quitar a CUME quítama, eu non vou traballar, o meu fillo está morrendo e non o vou abandonar no hospital», sinala. Myriam a día de hoxe mantén a CUME mentres que Jaime, un milagre que progresa co amor da súa familia e a súa forza, comezou o colexio. Pero a maternidade desta nai non é como todas; é atípica e iso significa que a súa persoa se converteu en coidadora, enfermeira, terapeuta, administrativa… «O meu fillo está atendido por 23 especialistas, con que se ten aínda que sexa unha revisión con cada un deles ao ano supoñen 23 revisións no hospital. Se cada un como mínimo lle manda unha proba, xa son 46 visitas». A isto súmanse as terapias que se levan gran parte da prestación recibida. «Se eu non tivese a CUME teriamos que vivir co soldo do meu marido, e entón co meu fillo tería menos posibilidades de ser atendido, e unha persoa que non ten posibilidade de ser coidada da maneira correcta, pois morre», lembra. As familias denuncian tamén que as numerosas denegacións ou retiradas que sufriron «se despacharon con frases ferintes como: ‘Ti decidiches traer ao mundo a este neno sabendo que viña enfermo para cobrar unha paguiña e iso non vai pasar’; ‘tivesedes tempo abondo para adestralo no seu control, non pensarás quedarte en casa por iso, non?’», frases que provocaron a aparición da Asociación ASFACUME para dar resposta á vulnerabilidade que sufría o colectivo na defensa dos seus dereitos. Como Myriam, máis de 15.000 familias a nivel nacional acóllense actualmente á prestación CUME. «Visto desde fóra, pode pensarse que é o ‘chollo dunha paguiña’ que se cobra sen ter que ir traballar, pero pódoco asegurar desde dentro, convivindo coa realidade da discapacidade, que isto é recoñecer que o teu fillo é dependente e que che necesita como coidadora, 24 horas, sete días á semana», remarca.