O presidente da Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunciou este xoves, 12 de marzo de 2026, que a comunidade asumirá o custo do tratamento pioneiro para a epidermólise bolhosa distrófica, coñecida como pel de bolboreta, co obxectivo de garantir o acceso inmediato aos pacientes andaluces e presionar para a súa extensión ao resto do territorio español. A decisión, comunicada no Parlamento autonómico, responde á denuncia pública dun neno sevillano ante o Parlamento Europeo sobre a falta de acceso en España. O fármaco, Vyjuvek, xa conta coa autorización da Agencia Española de Medicamentos e 100.000 euros e o seu custo aproximado sitúase en 100.000 euros ao mes por paciente.
Moreno compareceu acompañado de Leo, un neno de 12 anos de Sevilla que esta semana relatou o seu caso na Eurocámara e cuxa visibilización impulsou a mobilización social e política arredor desta enfermidade rara. O presidente andaluz explicou que a compra xestionaraa o Servicio Andaluz de Salud (SAS) e que esperan poder dispor do tratamento en aproximadamente unha semana para Leo e outros pacientes graves. A medida preséntase como unha resposta urxente a unha demanda que, segundo o Goberno rexional, quedara sen cobertura homoxénea en España ata agora.
A epidermólise bolhosa distrófica provoca fragilidade extrema da pel e das mucosas, con ampolas e feridas que xeran dor crónica e impacto funcional e psicosocial nas persoas afectadas. En España, as estimacións sitúan en torno a mil as persoas con distintas formas da enfermidade, das cales unhas 200 padecen a variante máis grave; en Andalucía contabilízanse arredor de 45 casos severos. Estas cifras foron citadas pola Junta para xustificar a compra centralizada e a necesidade de que as administracións coordinen subministros para reducir o custo unitario.
O prezo elevado do fármaco foi un dos eixos do debate. Moreno sinalou que a compra por parte de Andalucía pretende ademais servir de exemplo para que outras comunidades se sumen a unha adquisición conxunta que abarate o custo e facilite a distribución a nivel nacional. Desde a Junta apelaron tamén á industria farmacéutica para que contemple esquemas de prezos máis sostibles nas enfermidades raras, argumentando que a accesibilidade se traduce nun maior impacto sanitario e social.
A familia de Leo contou que a chegada do tratamento pode supoñer unha diferenza substancial na calidade de vida do neno, ao aliviar a dor, a picazón e as consecuencias anímicas asociadas á enfermidade. Os responsables do SAS e membros do equipo sanitario mantiveron contactos coa compañía farmacéutica e coa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para acelerar os trámites administrativos e loxísticos. Fontes autonómicas confían en que esa tramitación permitirá a dispensación hospitalaria cando se complete o proceso de adquisición.
O episodio reavivou o debate sobre o acceso a terapias avanzadas no sistema sanitario público e sobre como abordar o custo dos medicamentos de alto prezo en enfermidades pouco frecuentes. Expertos en políticas farmacéuticas consultados noutras ocasións sinalan que as compras centralizadas e as negociacións por volume son ferramentas habituais para conter prezos, pero que tamén requiren coordinación entre comunidades e o Estado. A Junta andaluza subliñou que a súa iniciativa busca precisamente forzar esa coordinación.
Organizacións de pacientes e asociacións vinculadas á epidermólise bolhosa acolleron a nova con alivio pero manteñen reservas sobre a sostibilidade a longo prazo e a equidade no acceso fóra de Andalucía. Reclaman ademais protocolos claros de seguimento e criterios clínicos transparentes para priorizar os casos máis graves. A mobilización de Leo volveu pór en primeiro plano a voz das persoas afectadas e a necesidade de que as administracións non só autoricen tratamentos, senón que garantan a súa dispoñibilidade efectiva.
Nas próximas xornadas, a Junta prevé detallar o mecanismo de compra e distribución e abrirá conversacións con outras comunidades para explorar compras conxuntas. Mentres tanto, a historia de Leo seguirá sendo un elemento central na discusión pública sobre a resposta do sistema sanitario ás enfermidades raras e sobre como equilibrar innovación terapéutica e sostibilidade orzamentaria en España.
