CONTIDO:

Nun desenvolvemento que está a captar a atención de expertos e cidadáns por igual, «aínda que paciente alzhéimer deixe reconocerte,. Esta situación, que se desenvolve nun contexto de crecente interese mediático, promete ter implicacións significativas para diversos sectores da sociedade.

O impacto do alzhéimer en pacientes e coidadores

Os detalles que xurdiron revelan unha situación complexa que require unha análise detallada. O alzhéimer é unha enfermidade que nunca se vive en primeira persoa en soidade.

Pola súa natureza neurodexenerativa e progresiva, esixe unha adaptación constante non só do paciente que a padece, senón de todo o seu contorno familiar e social. Aínda que o foco médico céntrase na perda da memoria e no deterioro cognitivo asociado á acumulación de proteínas como a beta-amiloide e a tau, os seus efectos colaterais impactan profundamente na figura do coidador principal, quen asume unha carga emocional, física e social incalculable.

No marco da iniciativa ABC Cuidamos Contigo e a colaboración co Consejo General de Enfermería, conversamos con Paloma Muñoz Pedrazuela, enfermeira da Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), quen subliña que o diagnóstico inicial adoita vir acompañado, incluso para o propio paciente, de síntomas de ansiedade e depresión ao percibir que «algo lles está a suceder».

Pero o impacto exténdese axiña á familia, pois alteranse todos os papeis, especialmente se se diagnostica en pacientes novos (antes dos 65 anos) que deben deixar o seu traballo e ven afectadas as súas relacións sociais. A enfermeira de Sedene explica que, como en todos os diagnósticos de enfermidades graves, ao principio prodúcese un duelo coas súas respectivas fases.

A clave está na aceptación da enfermidade e en formarse para entender as súas etapas evolutivas. É fundamental que o coidador «manteña a calma para que o paciente te considere un apoio«, sobre todo nas primeiras fases, e que se establezan rutinas estables, fomentando na medida do posible a autonomía.

Muñoz Pedrazuela lembra que o máis complicado desta enfermidade é precisamente a súa evolución, pois require unha adaptación constante. «Hai momentos en que o paciente ten máis autonomía e independencia e aínda conserva a súa personalidade, e isto é significativo valoroalo porque sabemos que non vai ser un estado permanente». E ocorre o mesmo coas alteracións condutuais.

É unha enfermidade que obriga á familia a un esforzo permanente para intentar quedar «co bo de cada etapa e levar o mellor posible o que non é tan bo«. Neste contexto de esixencia continua, a saúde mental do coidador cobra un sentido especial na frase «coidarse para coidar«, xa que resulta »imposible coidar ben a alguén se non estamos ben«.

Non obstante, a enfermeira admite que é unha situación moi complicada, pois o paciente vai tendo cada vez máis necesidades e o coidador principal non adoita priorizarse. A súa recomendación principal é buscar unha boa rede de apoio á que poder recorrer, e algo esencial: saber pedir axuda.

A clave, segundo Muñoz Pedrazuela, reside en «saber en que momento estamos desbordados e necesitamos saír a tomar aire ou que outra persoa se encargue do paciente por nós«, compartindo as inquietudes para non sufrir unha sobrecarga e poder xestionar as novas realidades.

Momentos críticos e o vínculo emocional

A progresión da enfermidade depara momentos de gran dureza emocional para a familia. Un dos máis complicados é o diagnóstico, cando o enfermo é consciente da súa doenza; neste caso, é crucial unha planificación para que o paciente manteña a autonomía nas súas decisións, polo que en moitos casos realízanse de forma precoz os documentos de vontades antici