Nun desenvolvemento que está a captar a atención de expertos e cidadáns por igual, «aínda que o paciente con alzhéimer deixe de recoñecerte». Esta situación, que se desenvolve nun contexto de crecente interese mediático, promete ter implicacións significativas para diversos sectores da sociedade.
O impacto do alzhéimer en pacientes e coidadores
Os detalles que xurdiron revelan unha situación complexa que require unha análise detallada. O alzhéimer é unha enfermidade que nunca se vive só en primeira persoa.
Pola súa natureza neurodexenerativa e progresiva, esixe unha adaptación constante non só do paciente que a padece, senón de todo o seu contorno familiar e social. Se ben o foco médico céntrase na perda da memoria e no deterioro cognitivo asociado á acumulación de proteínas como a beta-amiloide e a tau, os seus efectos colaterais afectan profundamente a figura do coidador principal, quen asume unha carga emocional, física e social incalculable.
No marco da iniciativa ABC Cuidamos Contigo e da colaboración co Consejo General de Enfermería, conversamos con Paloma Muñoz Pedrazuela, enfermeira da Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), quen subliña que o diagnóstico inicial adoita vir acompañado, mesmo para o propio paciente, de síntomas de ansiedade e depresión ao percibir que «algo lles está a suceder».
Pero o impacto esténdese axiña á familia, pois vense alterados todos os roles, especialmente se se diagnostica en pacientes novos (antes dos 65 anos) que deben deixar o seu traballo e ven afectadas as súas relacións sociais. A enfermeira de Sedene explica que, como en todos os diagnósticos de enfermidades graves, ao principio prodúcese un duelo coas súas respectivas fases.
A clave está na aceptación da enfermidade e en formarse para entender as súas etapas evolutivas. É fundamental que o coidador «manteña a calma para que o paciente che considere un apoio», sobre todo nas primeiras fases, e que se establezan rutinas estables, fomentando na medida do posible a autonomía.
Muñoz Pedrazuela lembra que o máis complicado desta enfermidade é precisamente a súa evolución, pois require unha adaptación constante. «Hai momentos en que o paciente ten máis autonomía e independencia e aínda conserva a súa personalidade, e isto é importante valoralos porque sabemos que non vai ser un estado permanente». E ocorre o mesmo coas alteracións conductuais.
É unha enfermidade que obriga á familia a un esforzo permanente para intentar quedarse «co bo de cada etapa e levar o mellor posible o que non é tan bo«. Neste contexto de esixencia continua, a saúde mental do coidador cobre un sentido especial na frase «coidarse para coidar», xa que resulta «imposible coidar ben a alguén se non estamos ben».
Non obstante, a enfermeira admite que é unha situación moi complicada, pois o paciente vai tendo cada vez máis necesidades e o coidador principal non adoita priorizarse. A súa recomendación principal é buscar unha boa rede de apoio á que poder recorrer, e algo esencial: saber pedir axuda.
A clave, segundo Muñoz Pedrazuela, reside en «saber en que momento estamos desbordados e necesitamos saír a tomar aire ou que outra persoa se encargue do paciente por nós», compartindo as inquedanzas para non sufrir unha sobrecarga e poder xestionar as novas realidades.
Momentos críticos e o vínculo emocional
A progresión da enfermidade depara momentos de gran dureza emocional para a familia. Un dos máis complicados é o diagnóstico, cando o enfermo é consciente da súa doenza; neste caso, é crucial unha planificación para que o paciente manteña a autonomía nas súas decisións, polo que en moitos casos se realizan de forma precoz os documentos de voluntades antici
Únete a la conversación
Regístrate gratis con tu email para comentar en las noticias. Tu opinión importa.