Nunha sociedade que a miúdo mide o éxito pola produtividade e a independencia, existe un exército silencioso de persoas cuxa labor non ten horario, salario nin vacacións. Son quen, por amor ou por deber, asumen o coidado permanente dun familiar con dependencia severa. Un rol que, na maioría dos casos, recae sobre as mulleres e que transforma por completo a existencia de quen o exerce.
A historia dunha veciña de Porto do Son exemplifícao con crueza. Desde hai dúas décadas, a súa vida deixou de pertencérlle. O que comezou como a cría dun neno que, en aparencia, se desenvolvía con normalidade, converteuse nunha dedicación absoluta cando, de forma repentina, ese fillo deixou de comunicarse verbalmente. Un silencio que, segundo relata, se prolongou ata hoxe, sen que volva pronunciar palabra algunha.
Un xiro inesperado no desenvolvemento
Os primeiros anos de vida do pequeno transcorreron sen sinais de alarma. Crecía, gateaba, comezaba a balbucir como calquera outro infante. Pero nalgún momento, o desenvolvemento detívose e retrocedeu. A perda da fala foi o síntoma máis evidente dun trastorno do espectro autista de carácter severo que marcaría o resto da súa vida e a da súa familia.
Para a nai, aquel punto de inflexión supuxo unha fractura vital. O neno que coñecía xa non estaba, e no seu lugar apareceu unha nova realidade que esixía unha adaptación total. Non houbo tempo para o loito. A atención médica, as terapias e a estimulación constante convertéronse na nova rutina. Un camiño que, como recoñecen os especialistas, é especialmente duro cando o grao de afectación impide a autonomía máis básica.
A cara oculta da dependencia
O caso desta familia sonense non é un feito illado. En Galicia, milleiros de fogares afrontan unha situación similar. As cifras oficiais reflicten que o bono para o coidado no fogar acada a preto de 1.900 beneficiarios só na comarca de Barbanza, un dato que visibiliza a magnitude dun fenómeno que, non obstante, permanece en gran medida invisíbel.
Estas axudas, aínda que fundamentais, rara vez cobren a totalidade das necesidades. O coidado dunha persoa con autismo severo implica unha vixilancia constante, a xestión de condutas complexas e a renuncia a calquera tipo de vida social ou laboral para o coidador principal. Non existen fins de semana, nin pontes festivos, nin períodos de descanso. A xornada laboral, se é que se pode chamar así, esténdese durante as 24 horas do día, os 365 días do ano.
O vínculo que todo o transforma
A pesar do desgaste físico e emocional que comporta esta dedicación, quen a exercen adoitan atopar un sentido profundo no seu sacrificio. Lonxe da pena ou a resignación, emerxe un vínculo de protección e amor incondicional que redefine a propia identidade do coidador.
A protagonista desta historia, que viu como a súa vida quedaba en suspenso, non expresa arrependemento. Pola contra, define o seu fillo cunha metáfora luminosa: considérao o seu anxo. Unha declaración que, lonxe de ser inxenua, encerra unha profunda sabedoría. É a capacidade de transformar a dor en coidado, a renuncia en entrega e a dificultade nun lazo inquebrantábel.
A necesidade dun cambio de ollada
Detrás desta experiencia persoa escóndese unha pregunta que como sociedade deberiamos propórmos: estamos preparados para soster a quen sosteñen? O sistema público de dependencia, aínda que avanzou nos últimos anos, segue deixando enormes lagoas. As listas de espera, a burocracia e a insuficiencia das prestacións converten ás familias no verdadeiro piar do benestar das persoas con discapacidade.
Quizais o principal reto non sexa só económico, senón tamén cultural. Trátase de re
