Ángel Carracedo, voz con peso na xenética española, lanzou en Santiago unha advertencia rotunda: a posible desaparición do programa IMPaCT-Genómica sería «unha traxedia para o país». O proxecto, financiado ata agora con fondos europeos, permitiu que en Galicia vinte pacientes obtivesen un diagnóstico xenético tras unha media de once anos de procuras e probas sen resposta. Especialistas e asociacións reclaman agora que a Seguridade Social incorpore de forma estable estas probas á carteira nacional de servizos.
Presentación en Santiago: resultados cun rostro humano
A presentación en Santiago reuniu a investigadores e clínicos que traballaron na rexión co programa: xunto a Carracedo estiveron Carmen López, Gema García Abril, Álvaro Hermida, Verónica Martos e Antonio Santos. Non foi un acto académico ao uso; detrás de cada cifra había unha historia de vida. Para moitas familias galegas, o diagnóstico non foi un simple expediente máis, senón a chave para entender por que un neno non camiñaba, por que unha muller acumulaba infeccións inexplicables ou por que varias xeracións compartían síntomas sen nome.
Un dos efectos máis citados polos profesionais é o alivio clínico e económico que supón poñer nome a unha enfermidade rara. A partir do diagnóstico pódense evitar probas redundantes, artellar seguimentos específicos e, en casos concretos, acceder a tratamentos dirixidos ou a ensaios clínicos. Ademais, a confirmación xenética orienta as decisións reprodutivas e o asesoramento familiar —un compoñente de non menor importancia cando en Galicia moitas comarcas sofren despoboación e os lazos familiares quedarán marcados pola información hereditaria.
«Sería unha traxedia para o país que desaparecese o programa de diagnóstico xenético IMPaCT»
A frase de Carracedo sintetiza a presión que sente o colectivo científico: sen unha garantía de continuidade e financiamento público, os avances logrados corren o risco de quedar nunha experiencia piloto exitosa pero efémera.
Por que a inclusión na carteira de servizos non é só administrativa
O debate transcende o interese académico. Incluir a secuenciación xenómica na carteira nacional implica asumir custos, definir criterios de acceso e organizar unha rede de laboratorios e equipos clínicos capaces de interpretar resultados complexos. En termos prácticos, significa que o Sistema Nacional de Saúde e, no caso de Galicia, o SERGAS, garantan cobertura uniforme para os pacientes independentemente do seu lugar de residencia.
En Galicia a xeografía pesa. A dispersión poboacional e a fragmentación en comarcas —desde a Costa da Morte ata as rías baixas— fan máis custoso e lento o acceso a probas de alto custo e a consulta especializada. Cómpre lembrar que a comunidade acumula experiencia en despregues sanitarios complexos; non obstante, a transición dun programa europeo a un sostido por fondos públicos require vontade política e claridade sobre quen paga que. Segundo fontes achegadas á negociación, a argumentación económica é forte: en moitos casos, o custo da secuenciación compénsase co aforro en probas convencionais e en estancias hospitalarias evitadas.
Non é a primeira vez que os avances tecnolóxicos plantexan dilemas de equidade: tecnoloxías que comezan como excepcionais e, se non se incorporan á carteira, acaban beneficiando só a quen poden acceder por mobilidade ou capacidade de pagamento. Para as asociacións de pacientes e os clínicos galegos, a aposta debe ser por universalizar o acceso, con protocolos explícitos de derivación desde Atención Primaria e unidades de referencia rexionais que permitan interpretación e un impacto clínico real.
Únete a la conversación
Regístrate gratis con tu email para comentar en las noticias. Tu opinión importa.